Подготовила: Васильева Варвара
Солнечные дети
Узнай о том, как помогают детям с особенностями развития в районах и городах с маленьким количеством населения и как ты можешь помочь им.
Кто такие солнечные дети?
Солнечные дети - это люди с синдромом Дауна
Давайте рассмотрим с научной точки зрения...
Синдром Дауна – хромосомная патология, вызывающая нарушение умственного развития и сопровождающаяся характерными изменениями внешности. В норме у человека 46 хромосом (23 от матери и 23 от отца). При синдроме Дауна от любого из родителей передается еще одна дополнительная хромосома. Хромосомы – структуры внутри клеток, содержащие в себе ДНК. Дополнительная хромосома – причина нарушения процессов роста и развития ребенка.
Сидром четко диагностируется с первых дней жизни, но для ее подтверждения проводится анализ крови с целью выявления дополнительной хромосомы. Симптомы в грудном и последующих возрастах проявляются сочетанием ряда аномалий развития. Дети чаще невысокого роста, отличаются слабоумием из-за недоразвития головного мозга (поэтому обучение во вспомогательных школах возможно не всегда).
У таких деток характерная внешность: небольшая круглая голова со скошенным затылком, косые глазные щели, эпикант (вертикальная складка кожи полулунной формы, прикрывающая внутренний угол глазной щели), короткий нос с широкой плоской переносицей, маленькие деформированные уши, полуоткрытый рот с высунутым поперечно исчерченным языком и выступающей нижний челюстью, своеобразна походка с неловкими движениями, косноязычие. Мышцы у них резко гипотрофированы, в результате чего объем движений в суставах увеличен.
Иногда в природе происходит так, что появляются исключения и такие дети внешне ничем не отличаются от обычных, как и умственно, отставая от них на два года или несколько месяцев, но так же все зависит и от родителей, которые ими занимаются.
Иногда в природе происходит так, что появляются исключения и такие дети внешне ничем не отличаются от обычных, как и умственно, отставая от них на два года или несколько месяцев, но так же все зависит и от родителей, которые ими занимаются.
Присутствуют аномалии скелета: деформация грудины, укорочение и расширение кистей и стоп, мизинец искривлен внутрь, средняя его фаланга гипоплазирована. На первом году жизни такие детки заметно отстают в психомоторном развитии. Они позже начинают сидеть и ходить. Например, они не могут сидеть без опоры до 2,5 лет, не ходят до 4 лет, начинают говорить после трех лет, не контролируют физиологические испражнения до 7 лет.
Родители такого ребенка особенно остро нуждаются в помощи педиатров, патронажных медсестер, социальных работников. По мере роста ребенку могут потребоваться дополнительные лечебные мероприятия, включая физиотерапию, трудотерапию, речевую терапию. Конечно же, нужно всегда помнить и о заболеваниях, которые наиболее часто встречаются у деток с синдромом Дауна.
Социальные работники являются связующим звеном с некоторыми социальными службами, поэтому их роль в жизни семьи, где есть ребенок с синдромом Дауна, очень важна и значима. При небольшой степени снижения интеллекта, ребенок может обучаться на дому. Таким деткам зачастую требуется специальный обучающий подход.
Такие дети могут освоить часть предметов, но делают это значительно позже. Однако регулярные занятия по специально разработанным методикам позволяют добиться хороших результатов. Многие взрослые с синдромом Дауна могут найти и устроиться на работу, некоторые из них даже вступают в брак.
Такие дети могут освоить часть предметов, но делают это значительно позже. Однако регулярные занятия по специально разработанным методикам позволяют добиться хороших результатов. Многие взрослые с синдромом Дауна могут найти и устроиться на работу, некоторые из них даже вступают в брак.
Следует помнить, что хотя в большинстве своем развитие таких детей идет медленно, они все же могут иметь свои индивидуальные особенности. Существуют очень эффективные методы ускорения физического и умственного развития. Многие дети к подростковому возрасту становятся в определенной степени самостоятельными, они могут сами мыться, одеваться и достаточно внятно говорить.
В чем же состоит главная проблема?
Многие врачи уже на момент сдачи тестов предлагают матерям сделать аборт или при рождении отказаться от ребенка с предполагаемым диагнозом.
Дела обстоят еще хуже при рождении солнечных детей. Лечащие врачи не приглашают психологов, не оказывают психологической помощи и не поддерживают матерей.
А в многих центрах реабилитации и помощи таким детям относятся слишком жестоко, как к мусору и чудовищам, пока не придут родители и не заберут дитя.
Дела обстоят еще хуже при рождении солнечных детей. Лечащие врачи не приглашают психологов, не оказывают психологической помощи и не поддерживают матерей.
А в многих центрах реабилитации и помощи таким детям относятся слишком жестоко, как к мусору и чудовищам, пока не придут родители и не заберут дитя.
При этом тех денег, что выплачиваются не хватает на полное обучение, поддержку и организацию выезда на морское побережье для укрепления здоровья и иммунитета. Многим не выдаются те обещанные путевки в санатории, пансионаты.
Детям не оказывается помощь в развитии, поддержки здоровья и просто реализации в обществе.
Так же многие люди, в том числе и дети, подростки, зачастую относятся к ним, как к отбросам, "больным", которые ничего никогда не добьются и не смогут. Многие дети занимаются травлей "непохожих на себя". Унижают, избивают и не дают права голоса.
Детям не оказывается помощь в развитии, поддержки здоровья и просто реализации в обществе.
Так же многие люди, в том числе и дети, подростки, зачастую относятся к ним, как к отбросам, "больным", которые ничего никогда не добьются и не смогут. Многие дети занимаются травлей "непохожих на себя". Унижают, избивают и не дают права голоса.
Некоторые родители узнав, что их ребенок имеет врожденные недостатки, обычно испытывают ужас. Им кажется, что они произвели на свет чудовище, мерзкого кукушонка, который, если они немедленно от него не избавятся, будет вечно позорить их и отпугивать всех окружающих.
© "Мама, почему у меня синдром Дауна?" Каролина Филпс
© "Мама, почему у меня синдром Дауна?" Каролина Филпс
Обратимся к статистике...
Сколько детей умирают из-за страха родителей "обременить" себя таким ребенком? Как к таким детям относятся в других странах?
Ужасно, но 90% родителей из развитых стран убивают своих детей,получив подтвердительный анализ на синдром Дауна. В нашей стране так же большой процент имеет отказ от детей с особенностями.
Встретить человека с синдромом Дауна на российских улицах — редкость, как в других странах «даунята» давно учатся с обычными детьми в дошкольных учреждениях и школах. У них совершенно нормально то, что если человек с геномной патологией работает в сфере обслуживания. У нас же это было бы из ряда вон выходящим случаем, т.к. спец. учреждения буквально изолируют таких людей от общества. Многие дети-отказники, чувствуя, что они не нужные, умирают, не доживая и до двух лет.
Давайте спросим самих себя о том, имеем ли мы право убивать собственных детей еще в утробе, только узнав, что он отличается от других? Как стоит называть тех людей, что обременили собственного ребенка на смерть, лишив родительского тепла, крохи воздуха и любви?...
Встретить человека с синдромом Дауна на российских улицах — редкость, как в других странах «даунята» давно учатся с обычными детьми в дошкольных учреждениях и школах. У них совершенно нормально то, что если человек с геномной патологией работает в сфере обслуживания. У нас же это было бы из ряда вон выходящим случаем, т.к. спец. учреждения буквально изолируют таких людей от общества. Многие дети-отказники, чувствуя, что они не нужные, умирают, не доживая и до двух лет.
Давайте спросим самих себя о том, имеем ли мы право убивать собственных детей еще в утробе, только узнав, что он отличается от других? Как стоит называть тех людей, что обременили собственного ребенка на смерть, лишив родительского тепла, крохи воздуха и любви?...
И мы подходим к логическому завершению. И все же я отвечу на первый вопрос так, как считаю нужным. Солнечные дети - это дети, имеющие прекрасное развитое чутье к музыке, рисованию. Они добрые, яркие и очень нежные, а так же и сильно привязываются к окружающим их людям и совсем не замечают того зла, что происходит вокруг. Они все индивидуальны, имеют свои личность, характер и мысли. Они такие же, как и все обычные люди и дети.
Они прекрасные трудяги, помощники, хорошие спортсмены и имеют светлые, чистые мысли и побуждения.
Увы, как я описывала ранее, к таким детям многие подростки, дети 7-11 лет, взрослые относятся слишком зло и не понимают их.
Они прекрасные трудяги, помощники, хорошие спортсмены и имеют светлые, чистые мысли и побуждения.
Увы, как я описывала ранее, к таким детям многие подростки, дети 7-11 лет, взрослые относятся слишком зло и не понимают их.
Многие злые люди скрываются среди нас, "нормальных" людей. Это маньяки, нацисты, террористы. Но считаем ли мы их, по сравнению, с детьми с синдромом Дауна нормальными? Конечно, нет.
Государство не поддерживает таких детишек, не помогает трудоустроиться и забывают о их существовании. Для таких детей в малых городах и районах нет нужных условий для поддержки и развития.
Государство не поддерживает таких детишек, не помогает трудоустроиться и забывают о их существовании. Для таких детей в малых городах и районах нет нужных условий для поддержки и развития.
Мы можем этому научиться, но будет это происходить слишком долго, ведь все формируется постепенно, кирпичик за кирпичиком.
Общество тоже пока формируется и нужно помогать, обдумывать все то, что происходит вокруг и поддерживать детей с синдромом Дауна.
Общество тоже пока формируется и нужно помогать, обдумывать все то, что происходит вокруг и поддерживать детей с синдромом Дауна.
В песне Любэ "Не рубите сгоряча" есть такие строчки:
Не губите, мужики, не губите!
Не рубите дерева, не рубите!
Ради гнездышка грача, не рубите сгоряча!
Не губите, мужики, не губите!
Не губите, мужики, не губите!
Не рубите дерева, не рубите!
Ради гнездышка грача, не рубите сгоряча!
Не губите, мужики, не губите!
Тут говорится о сохранении леса, сохранение нашей природы и "зеленой" культуры. Так дайте поможем и детям с синдромом Дауна? Давайте поможем им зацвести так же, как и лесам, что погибли! Давайте не будем губить и уничтожать их будущее! Не будем забывать о существовании таких детей и начнем заботиться и любить, так же, как и других...
Варвара Васильева
Создатель лонгрида.
Эту работу я посвящаю самому доброму, яркому и теплому человечку - своей сестре с синдромом Дауна. Я хочу, чтобы она жила в мире где все будут ее уважать и принимать такой какая она есть.
Все материалы взяты из открытого доступа в Интернете.
